"Ser diferente é normal"

Já vai longe o tempo em que as famílias escondiam suas crianças com Down. A cada dia as barreiras impostas pelos preconceitos são quebradas e outros desafios se impõem: os direitos dos portadores da Síndrome de Down.

Na Câmara marcamos o 21 de março (a data foi escolhida por alusão à alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21) com uma homenagem, e a Manuela Cordeiro que tem uma irmã, com a síndrome escreveu uma bela carta. Entre muitas questões e sentimentos expressos destaco esse trecho: “A bandeira da inclusividade traz votos e voz,mas será que realmente traz direitos?”

Os pais das crianças Down começam a encontrar dificuldades desde o nascimento, muitas vezes os médicos não detectam a síndrome, o que pode determinar até a morte de seus bebês já que as cardiopatias são comuns e muitas vezes são necessárias cirurgias. A falta de acesso a serviços de saúde que tratem essas crianças adequadamente pode ser determinante já que a síndrome não é uma doença, mas pode trazer algumas patologias associadas.

A educação dita inclusiva muitas vezes não leva em conta a individualidade e especificidades dos alunos, falo aqui não apenas das crianças com Down, mas as portadoras de qualquer deficiência e também as ditas “normais” que tantas vezes deixam de ter suas peculiaridades respeitadas, o que causa dificuldades de aprendizagem e desenvolvimento.

Antigamente era raro se ver um portador de Síndrome de Down idoso, estudos recentes apontam que hoje vivem cinqüenta anos a mais que na década de 40 do século passado. Atualmente, a expectativa de portadores da alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Significa que hoje é normal que os filhos com Down percam os pais antes deles.

É preciso que se pense em formação profissional, um dos grandes “nós” na educação e também em leis que garantam direitos previdenciários para quem tem Síndrome de Down. Por isso iniciativas como a PLS 505/11 que determina que os editais de concursos públicos contenham determinações especiais voltas às pessoas com deficiência, proposta do Senador Lindbergh Farias são bem-vindas.

Foi lançado ano passado Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência - o Viver sem Limite, com previsão de investimento de R$ 7,6 bilhões em educação, saúde e acessibilidade na área até 2014, mas muito ainda tem que ser feito e as políticas públicas tem que ser implementadas também nos municípios.

Artigo da vereadora Odisséia publicado na Folha da Manhã de hoje.

Abaixo o trailer do filme Colegas , o primeiro com três protagonistas com Síindrome de Down.