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| Luan Maciel e sua mãe Edjane Maciel |
Os hoemenageados foram Sr. Edivaldo Rosário dos Santos e seu filho Daniel da Conceição Rosário dos Santos, a SrªEdjane Viana Maciel e seu filho Luan Viana Maciel e a SrªIzaura Siqueira e sua filha Izabella Siqueira Cordeiro.
Foram apresentados vídeos que mostravam o que é a síndrome, um com dicas de cidadania um programa apresentado por Ariel Lucena, o convite do Senador Lindbergh Farias para a cerimônia que aconteceu no Salão Negro do Senado e também o trailer do filme Os Colegas, o primeiro estrelado por atores Down.
Manuela Cordeiro irmã de Izabela escreveu o texto que reproduzimos abaixo.
Dia Mundial da Síndrome de Down – 2012 – Manuela Cordeiro
Pediram-me que escrevesse esse texto como irmã de uma portadora da síndrome de down. Já escrevi poemas cheios de emoção e cândidos em minha infância. Hoje eu escrevo definitivamente como alguém que não teria qualquer experiência parecida de relacionamento com esta síndrome se não fosse por minha irmã. Mas em realidade, escrevo para sustentar a argumentação de que os processos de educação e, mais do que isso, a compreensão da diferença é um aspecto muito importante da discussão e que ainda não foi plenamente alcançado. Além disso, a discussão sobre a diferença deve começar ainda na primeira idade. Portanto, primeiro, não deve ser privilégio de alguém falar sobre o assunto por ter tido uma experiência como eu. E, sim, denomino privilégio, ser capaz de compreender o diverso.
De fato, a não exaltação da diferença funciona nas primeiras idades. Porque mesmo as crianças mais curiosas se preocupam em estabelecer relações e todos os “amiguinhos” são possibilidades em potencial. Eu mesma passei por isso, assumindo um tom mais confessional no texto, porque tive desde cedo um amigo com deficiência visual em minha turma de escola. Não há espaço e nem motivos quaisquer para comparar deficiências, mas o tratamento “indiferenciado”, isto é, não estabelecendo barreiras da suposta “diferença” que ele teve foi o que mais o aproximou do convívio dito normal. Com o passar do tempo, as dificuldade aumentam, as especializações profissionais ficam mais à mostra com seus furos. Assim, instrumentos assistencialistas são utilizados por serem mais fáceis do que tratar a pessoa com suas qualidades e defeitos, menos genéticos do que se supõe.
O profissional que lida com qualquer diferença ou deficiência, estamos aqui falando especificamente de ordem genética, não pode simplesmente absorver os conteúdos de uma graduação ou especialização e agir “com coração”. Deve ser muito mais corajoso, na tentativa de garantir o acesso igualitário às oportunidades oferecidas guardadas as diferenças à sua frente. O exercício é hercúleo e por isso os problemas são cada vez mais evidentes. Ao mesmo tempo, percebe-se que a educação dita normal não contempla grande parte dos alunos, porque eles precisam de assistências em pontos diversos, de acordo com suas próprias idiossincrasias.
Assim, como não há uma criança modelo na escola a partir do qual o aluno com síndrome de down pode ser comparada, não é aplicável o estereótipo de que o portador de síndrome de down é dócil, crianças fáceis de lidar e extremamente carinhosas. Que eles tenham uma espontaneidade ingênua isso é facilmente reconhecível. Mas não é nem guardado a eles, no senso comum, o direito, no sentido mais acessível da expressão, a possuir uma personalidade. Não se tratam de espécimes diferentes do humano que possam ser taxadas, como a diversidade tende a ser normalmente enquadrada para o suspiro aliviado dos ditos “normais”.
Eu acredito que a luta deve ser por uma sociedade que não seja facilmente reduzível a estereótipos e enquadramentos confortáveis. Eu e você temos idiossincrasias nas quais nos pautamos, não seria diferente com qualquer pessoa que pleiteia ou simplesmente exprime algo diferente do dito normal. A política da escola inclusiva deveria ser mais atuante em um município como Campos dos Goytacazes, que possui uma receita anual de aproximadamente um bilhão e quinhentos mil reais, no qual nada venha sendo feito de forma sistemática em prol da inclusão dos portadores de deficiência. A bandeira da inclusividade traz votos e voz,
mas será que realmente traz direitos? É muito importante criar espaços de discussão sobre o tema e mais ainda espaços para desenvolvimento das capacidades dos jovens e crianças com síndrome de down, inclusive oferecendo oportunidades profissionalizantes para o futuro dos mesmos.
Em seguida assista um dos programa Dicas de Cidania apresentado por Ariel Lucena e também um programa da Globo News que mostra o dia-a-dia de Ariel Goldemberg.
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